Lorsque j'ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson pour la première fois à l'âge de 28 ans, je suis rentrée à la maison et j'en ai parlé à mon mari. Pour lui, il s'agissait d'un "diagnostic erroné" de la part du médecin. Je me souviens de ses mots : ‘’C’est insensé de diagnostiquer quelqu’un d’aussi jeune que 28 ans avec la maladie de Parkinson’’. À ce moment de ma vie, j'ai réalisé que j'avais accepté ma maladie dès le premier jour, mais pas mon mari. Et cela m'a donné une énorme responsabilité de lui faciliter l'acceptation d'une manière plus douce. Son choc était plus grand que le mien, ce que je comprends tout à fait. À partir de ce moment, notre relation s'est renforcée, mais très différente !!!
Dans la plupart des cas de couple, les symptômes de la maladie de Parkinson et le stress peuvent interférer avec la communication et le temps de qualité passé ensemble. Par exemple, les troubles de l'élocution et le masquage facial peuvent entraîner une mauvaise communication entre le couple. Des symptômes corporels comme la dystonie ou la bradykinésie peuvent causer de l'embarras à l'un ou à l'autre des partenaires, et cela peut conduire à annuler un dîner, à annuler la visite d'un ami, ce qui à la fin pourrait créer des tensions au sein du couple. Sans oublier que la dépression, l'anxiété et l'apathie sont autant de facteurs supplémentaires qui n'améliorent pas la situation. Permettez-moi de vous donner quelques conseils pour les partenaires de la maladie de Parkinson qui pourraient rendre votre relation plus forte et plus saine :
1. Accompagner votre partenaire à chaque rendez-vous avec son neurologue : Ces rendez-vous peuvent être stressants, donc avoir quelqu'un d'autre pour écouter et prendre des notes est toujours rassurant et permet à la personne de se sentir aimée malgré la maladie. Un partenaire peut également être plus conscient que le patient lui-même si des symptômes d'humeur tels que la dépression et l'apathie sont une source de préoccupation au sein du couple. 2. Envisagez d'aller ensemble dans un groupe de soutien local : c'est très bénéfique car lorsque vous écoutez les problèmes dont souffrent les autres, vous sous-estimez généralement les vôtres, ou du moins, cela vous fait penser qu'"il y a pire" dans le monde extérieur . Cela vous donne une perspective différente pour accepter et adapter les symptômes de votre partenaire beaucoup plus facilement. 3. Discutez ensemble de la manière dont vous informerez vos enfants du diagnostic : Bien sûr, selon leur âge et leur maturité, les informer de manière réaliste est très important sans ajouter de drame ou d'hypothèse. Les enfants peuvent parfois nous surprendre avec leurs capacités d'adaptation. 4. Sachez que la maladie de Parkinson peut affecter la communication: étant donné que la voix du partenaire diagnostiqué peut devenir beaucoup plus calme et brouillée, certaines réactions peuvent survenir autour de questions exaspérantes telles que " Peux-tu répéter ?", " Tu ne peux pas parler plus fort ? ?''… Sans oublier que les symptômes de la dépression et de l'apathie peuvent également contribuer aux malentendus et blesser les sentiments. Votre patience dans ces moments est la plus grande preuve d'amour que vous pouvez démontrer envers votre proche atteint de la maladie de Parkinson. 5. Parlez aussi entre vous de la maladie : Ne laissez pas la maladie devenir un tabou ou un sujet embarrassant à aborder avec votre partenaire. Vous devez tous les deux en parler car vous devez tous les deux savoir à quoi vous attendre et vous y préparer. 6. Faites une liste de voyages ou d'activités que vous aimeriez essayer : En raison des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, la mobilité peut éventuellement être compromise dans certains cas. Alors, asseyez-vous ensemble et listez les choses que vous souhaitez arrêter, commencer ou continuer à faire ensemble compte tenu de la nouvelle situation après le diagnostic. 7. Faites comprendre à votre partenaire que vous avez été et que vous êtes toujours intéressé par lui avec ou sans diagnostic : Parce que la maladie de Parkinson peut profondément affecter l'estime de soi de la personne diagnostiquée, démontrant que le diagnostic de la maladie ne change rien à l'amour que vous avez envers votre partenaire est une source inestimable de réconfort et une précieuse légèreté. J'espère que ces conseils vous aideront à gérer plus facilement votre relation avec votre partenaire. Si vous avez encore des questions ou des commentaires sur le sujet, veuillez partager avec moi en cliquant sur le bouton ci-dessous.
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