Lorsqu'une personne qui vous est chère est atteinte de la maladie de Parkinson, vous, en tant qu'aidant, êtes la première personne à remarquer les effets que la maladie peut avoir sur quelqu'un.
Des symptômes tels que des mouvements rigides, un mauvais équilibre et des tremblements font partie de leur vie quotidienne, et ces symptômes peuvent s'aggraver à mesure que la maladie progresse. Votre proche a besoin d'une aide et d'un soutien supplémentaires pour rester positif, actif et maintenir sa qualité de vie. Vous pouvez aider de différentes manières, en offrant une oreille amicale lorsqu'ils ont besoin de parler ou en les conduisant à des rendez-vous médicaux.
Personne ne naît soignant. Etre ''soignant'' une compétence que la plupart d'entre nous sommes obligés d'acquérir par des circonstances imprévues que la vie nous impose. Dans cet article, je veux rendre hommage à tous les aidants de patients atteints de la maladie de Parkinson, parents, amis, conjoints ou frères et sœurs. Le moins à dire, c'est que CE N'EST VRAIMENT PAS FACILE D'ÊTRE AIDANT. Il faut du temps, de l'énergie, de la force mentale et la volonté d'être un.
Ma façon de reconnaître vos efforts, en tant qu'aidant, est de partager avec vous les 10 conseils ci-dessous sur la façon dont vous pouvez aider une personne qui vous est chère à gérer ses symptômes de la maladie de Parkinson.
1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie La maladie de Parkinson est un trouble neurologique du mouvement. Si vous êtes l'aidant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous connaissez probablement certains des symptômes de la maladie. Mais savez-vous ce qui cause ses symptômes, comment il évolue et quels traitements peuvent vous aider à le gérer ? De plus, la maladie de Parkinson ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de Parkinson pour être le meilleur allié possible pour votre proche. Effectuez des recherches sur des sites Web réputés, tels que la Fondation Parkinson, ou lisez des livres sur la maladie. Présentez-vous aux rendez-vous médicaux que votre proche a pris avec son spécialiste de la maladie de Parkinson. Posez des questions au médecin. Partagez vos remarques sur ce que vous avez remarqué en termes de progression des symptômes, ou ce que vous avez remarqué comme effets secondaires des médicaments. Non seulement vous aurez une meilleure idée de ce à quoi vous attendre, mais vous pourriez même informer le médecin de quelque chose d'important que le patient lui-même n'a pas remarqué.
2. Proposez de les aider Lorsque vous avez un trouble du mouvement, les tâches quotidiennes comme faire les courses, cuisiner et nettoyer deviennent beaucoup plus difficiles. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent avoir besoin d'aide pour ces tâches et d'autres, mais elles peuvent être trop fières ou gênées pour en demander. Offrez de préparer les repas, de vous rendre aux rendez-vous médicaux, de prendre les médicaments à la pharmacie et de les aider dans toutes les autres tâches quotidiennes qu'ils ne peuvent pas accomplir seuls.
3. Impliquez-vous pour qu'ils fassent beaucoup d'exercice L'exercice est bénéfique pour tout le monde, mais il est particulièrement bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Selon les recherches, l'exercice améliore l'utilisation par le cerveau de la dopamine, une substance chimique impliquée dans le mouvement. La forme physique aide les personnes atteintes de cette maladie à améliorer leur force, leur équilibre, leur mémoire et leur qualité de vie. Si un ami ou un être cher ne reste pas actif, encouragez-le à bouger en faisant une promenade quotidienne ensemble. Alternativement, proposez-leur l'idée de s'inscrire à un cours de danse ou de yoga ensemble. Ces deux programmes d'exercices se sont avérés utiles pour améliorer la coordination du patient parkinsonien.
4. Faites en sorte qu'ils se sentent normaux
Une maladie comme la maladie de Parkinson peut perturber la routine quotidienne d'une personne. Parce que les gens peuvent devenir trop préoccupés par la maladie et ses symptômes, votre proche peut commencer à perdre le sens de lui-même. Les résultats de la recherche ont souligné que 35 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression à un moment donné au cours de la progression de leur maladie. La dépression, si elle n'est pas traitée, peut accélérer le déclin physique. Ne rappelez pas sans cesse à votre proche qu'il souffre d'une maladie chronique chaque fois que vous lui parlez. Discutez d'autres sujets, comme leur nouveau film ou livre préféré.
5. Faites-les sortir de la maison aussi souvent que possible Une maladie chronique, comme la maladie de Parkinson, peut être extrêmement isolante et solitaire. Essayez de les faire sortir de la maison pour une petite promenade dans les environs, ou pour sortir dîner ou aller au cinéma. Préparez-vous à faire quelques ajustements, comme choisir un restaurant ou un théâtre avec une rampe ou un ascenseur, si leurs conditions l'exigent.
6. Écoutez-les quand ils ont besoin de parler Vivre avec une maladie dégénérative et imprévisible peut être extrêmement bouleversant et frustrant. L'anxiété et la dépression sont courantes chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Une oreille amicale ou une épaule sur laquelle pleurer peut parfois être un cadeau formidable. Encouragez votre proche à exprimer ses sentiments et assurez-lui que vous l'écoutez.
7. Encouragez-les à rejoindre un groupe de soutien Votre proche pourra partager ses pensées et ses sentiments avec d'autres personnes qui vivent la même chose en se joignant à un groupe de soutien Parkinson. Cela peut aider à atténuer les sentiments de solitude et d'isolement. Cela permet aussi de dédramatiser la maladie dans leur tête. Votre proche peut en apprendre davantage sur les options de traitement et les ressources qui ont aidé d'autres membres du groupe tout en se faisant de nouveaux amis. Les familles et les amis des patients atteints de la maladie de Parkinson sont généralement les bienvenus dans les groupes de soutien.
8. Faites-les participer à des activités sociales De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson hésitent à socialiser en raison de problèmes de communication et d'autres facteurs. Encouragez votre proche à socialiser avec sa famille et ses amis pour atténuer la solitude et améliorer sa qualité de vie. Permettre aux autres de savoir que votre proche est toujours la même personne, mais qu'il a de nouvelles limites qui peuvent les aider à comprendre.
9. Gardez un œil sur les symptômes qui s'aggravent Les symptômes de la maladie de Parkinson s'aggravent avec le temps. Gardez un œil sur tout changement dans : • la capacité de marche • la coordination • l'équilibre • la fatigue • la parole Encouragez votre proche à demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale qualifié et assurez-vous qu'il se présente à ses rendez-vous. S'ils ont besoin d'aide pour se rendre au cabinet du médecin ou du thérapeute, proposez-leur de les y emmener.
10. Ayez de la patience La maladie de Parkinson peut altérer la capacité d'une personne à marcher rapidement et à parler clairement et assez fort pour être entendue. Un physiothérapeute peut les aider avec leurs habiletés motrices, tandis qu'un orthophoniste peut leur enseigner des exercices pour améliorer le volume et la force de leur voix. Soyez patient lorsque vous leur parlez ou allez quelque part avec eux. Il est possible qu'ils mettent plus de temps que d'habitude à vous répondre. Souriez et faites attention. Faites correspondre votre vitesse à la leur. Prenez votre temps avec eux. Encouragez-les à utiliser une marchette ou un fauteuil roulant si la marche devient trop difficile. Si parler est difficile, essayez d'autres modes de communication, comme la messagerie via une plateforme en ligne ou le courrier électronique.
J'espère que ces conseils vous aideront à mieux prendre soin de votre proche. Si vous souhaitez partager avec moi vos expériences (bonnes et/ou mauvaises) en tant qu'aidant, n'hésitez pas à me contacter en cliquant sur le bouton ci-dessous. Je serai très intéressé de vous écouter. À votre santé,
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