Je me souviens quand on m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson à début précoce, j'avais 28 ans et je travaillais dans le département marketing d'une entreprise américaine. Ma carrière était en plein essor, jusqu'à ce que je découvre soudainement que je suis atteinte de cette maladie. À l'époque, le seul symptôme que j'avais était une raideur de la main et du bras droits, ce que tout le monde, y compris moi-même, attribuait au stress. Une fois que j'ai été diagnostiqué de la part d'un neurologue très réputé et spécialisé dans les troubles du mouvement, j'ai eu besoin d'en parler à mon manager et à quelques collègues en qui j'avais confiance. Je ne pouvais pas le garder pour moi seule !
Ce fut un tel soulagement de leur parler de mon diagnostic, car cela m'a aidé à : 1. Être fidèle à moi-même et aux autres 2. Accepter mon diagnostic plus facilement 3. Avoir de l'empathie de la part de mon manager et de mes collègues 4. Comprendre que ma vie et ma carrière ne s'arrêteront pas parce que JE SUIS ATTEINTE DE LA MALADIE DE PARKINSON.
Déterminer le bon moment pour informer votre employeur et vos collègues (connu sous le nom de divulgation) de votre diagnostic est une décision très personnelle qui ne devrait être prise que par vous. Vous pourriez avoir besoin de temps pour vous adapter à votre diagnostic avant d'en parler à quelqu'un au travail, ou vous pourriez vous sentir plus à l'aise pour le lui dire tout de suite. Il n'y a pas de bon ou de mauvais moment; c'est à vous de décider ce qui vous convient le mieux. Ce qui est important, c'est que vous planifiez ce que vous voulez dire. Si vous vous demandez quand aviser votre employeur, tenez compte des facteurs suivants : 1. À propos de votre environnement de travail :
La nature de votre relation avec votre employeur et vos collègues : si vous entretenez de bonnes relations avec eux, vous vous sentirez peut-être à l'aise de leur en parler dès le début.
La nature, l'étendue et la progression de vos symptômes : par exemple, la fatigue, une mauvaise écriture, des tremblements ou des problèmes de démarche ou d'équilibre peuvent rendre difficile l'exécution de certaines de vos responsabilités.
La nature de votre travail et votre capacité à l'exercer en toute sécurité : Si votre maladie de Parkinson présente un risque pour votre santé et votre sécurité ou celles d'un autre employé, vous devez en informer votre employeur.
Votre étape de carrière, vos engagements financiers et vos responsabilités familiales.
L'importance psychologique de travailler pour vous : Si votre travail vous donne de l'estime de soi et de l'épanouissement, vous pourriez être moins disposé à démissionner.
2. À propos de vos symptômes : Si vos symptômes ne sont pas particulièrement perceptibles, vous pouvez choisir de retarder le fait d'en parler à quelqu'un au travail. Cependant, si vous devez les dissimuler, vous pourriez trouver cela stressant et le stress peut exacerber certains symptômes de la maladie de Parkinson. Même si vous pensez que vous cachez bien les symptômes, ils peuvent être remarqués et d'autres peuvent tirer des conclusions erronées si vous ne les expliquez pas.
3. À propos de votre plan de carrière : Il est compréhensible que vous craigniez d'en parler aux gens de peur de recevoir une réponse négative ou de perdre des droits, des opportunités de promotion ou votre emploi. Cependant, informer tôt votre employeur et vos collègues peut être bénéfique, car leur soutien peut faciliter la poursuite du travail.
4. À propos des réactions de vos collègues : - Si vous décidez de dire quelque chose, réfléchissez à l'avance aux informations que vous souhaitez partager - il vous suffit de fournir autant de détails que vous le souhaitez. Vous garderez le contrôle sur ce que vous partagez ou retenez pour le moment si vous planifiez à l'avance. C'est aussi une bonne idée de réfléchir à la réaction de vos collègues et à la manière dont vous répondrez aux questions évidentes qu'ils vous poseront.
- Si vous en parlez à votre responsable mais que vous ne voulez pas le dire à vos collègues, demandez à votre responsable s'il partagera des informations en votre nom. - Vous pouvez également constater que vos collègues vous posent des questions sur votre état ; si vous pouvez leur fournir des informations, ils seront en mesure de mieux comprendre votre état et de vous soutenir au travail.
5. À propos d'être référé à un médecin du travail/ thérapeute :
- Lorsque vous informez votre employeur que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, vous pouvez être référé à un médecin ou à un ergothérapeute spécialisé dans l'aide aux employés ayant des problèmes de santé à long terme. Ils évalueront comment votre état affecte votre capacité à effectuer votre travail et feront des recommandations à l'organisation pour rendre votre rôle plus facile à accomplir. - Il est essentiel que vous communiquiez librement avec tout médecin ou ergothérapeute afin qu'il puisse bien comprendre votre travail et votre état et faire des recommandations.
6. À propos de vos droits liés au handicap : - La loi de 2010 sur l'égalité (qui incorpore la précédente loi de 1995 sur la discrimination à l'égard des personnes handicapées) vise à protéger les personnes handicapées contre la discrimination, y compris la discrimination sur le lieu de travail. - Au Royaume-Uni, un handicap est défini comme "une déficience physique ou mentale qui a un impact négatif" substantiel "et" à long terme "sur votre capacité à effectuer des activités quotidiennes normales". - L'Equality Act 2010 ne s'applique pas en Irlande du Nord, mais la Disability Discrimination Act 1995 reste en vigueur. - Si vous répondez à la définition d'une personne handicapée, vous êtes protégé contre un traitement injuste en raison de votre handicap ; la loi est en place pour s'assurer que vous pouvez continuer à travailler, et les organisations sont tenues par la loi de faire des ajustements raisonnables pour vous.
Si vous êtes une personne active et que vous avez été diagnostiqué de la de maladie de Parkinson à début précoce, partagez avec moi comment vous avez informé votre employeur et/ou collègues de votre maladie.
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